Formation IFSI · Module C — Prévention et promotion de la santé
Formation aide-soignant · Bloc 5 — Travail en équipe pluri-professionnelle · C10, C11
Un patient bien informé, capable de participer aux décisions qui le concernent et associé à la gouvernance du système de santé n’est pas une utopie — c’est un objectif politique et soignant inscrit dans la loi française depuis 2002. L’empowerment, la démocratie sanitaire et la participation communautaire sont les trois piliers de cette transformation du rapport à la santé.
🎯 Objectifs pédagogiques
- Définir l’empowerment individuel et collectif en santé.
- Expliquer le concept de démocratie sanitaire et ses implications.
- Identifier les principales lois françaises sur les droits des patients.
- Décrire les instances de participation des usagers dans le système de santé.
- Relier ces concepts au rôle infirmier.
🧭 Plan de la leçon
- L’empowerment en santé — individuel et collectif
- La démocratie sanitaire — définition et cadre légal
- Droits des patients — loi du 4 mars 2002
- Instances de participation des usagers
- La participation communautaire en promotion de la santé
- Rôle infirmier
1. L’empowerment en santé
L’empowerment (ou « capacitation » en français) est le processus par lequel un individu ou une communauté développe sa capacité à agir sur sa propre santé. Il repose sur trois dimensions :
- Cognitive : développer les connaissances et la compréhension de sa situation de santé.
- Motivationnelle : renforcer la motivation et le sentiment d’auto-efficacité (croire que l’on peut agir).
- Comportementale : acquérir les compétences pratiques d’auto-soins et de gestion de sa santé.
L’empowerment individuel vise chaque patient ; l’empowerment collectif concerne les groupes et communautés (associations de patients, groupes d’entraide, actions communautaires).
Le sentiment d’auto-efficacité (Bandura, 1977) est la croyance d’un individu en sa capacité à accomplir une action. C’est un déterminant majeur du changement de comportement — un patient qui ne croit pas pouvoir changer ne changera pas, même bien informé.
2. La démocratie sanitaire
La démocratie sanitaire est le principe selon lequel les usagers du système de santé — patients, citoyens, associations — doivent être informés, consultés et associés aux décisions qui concernent leur santé et l’organisation du système de soins.
Elle implique :
- Des droits individuels (information, consentement, accès au dossier, refus de soins).
- Des droits collectifs (représentation des usagers dans les instances hospitalières et de santé publique).
3. Droits des patients — loi du 4 mars 2002
La loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est le texte fondateur de la démocratie sanitaire en France. Ses apports :
| Droit | Contenu |
|---|---|
| Droit à l’information | Information claire, loyale et appropriée sur son état de santé, les traitements et leurs risques |
| Consentement éclairé | Tout acte médical requiert le consentement libre et éclairé du patient (ou de son représentant) |
| Accès au dossier médical | Le patient peut accéder directement à son dossier médical dans les 8 jours (délai réduit depuis 2021) |
| Refus de soins | Le patient peut refuser tout traitement, même vital, après information des conséquences |
| Personne de confiance | Désignation d’une personne de confiance pour aider le patient et le représenter en cas d’inaptitude |
| Directives anticipées | Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées concernant sa fin de vie |
4. Instances de participation des usagers
- Commission des usagers (CDU) : dans chaque établissement de santé, la CDU veille au respect des droits des patients, examine les réclamations et formule des recommandations. Elle inclut des représentants des usagers (associations agréées).
- Conseil territorial de santé (CTS) : instance de démocratie sanitaire au niveau territorial (remplace les conférences de territoire depuis 2016), réunit professionnels, élus et représentants des usagers.
- Conférence nationale de santé (CNS) : instance nationale qui émet des avis sur la politique de santé et le respect des droits des usagers.
- Associations agréées d’usagers : associations représentant les malades, agréées par le ministère, qui siègent dans les instances hospitalières et de santé publique (ex. : France Assos Santé).
5. La participation communautaire en promotion de la santé
La participation communautaire désigne l’implication active des membres d’une communauté dans la définition, la mise en œuvre et l’évaluation des actions de santé qui les concernent. C’est l’axe 3 de la Charte d’Ottawa (« renforcer l’action communautaire »).
Niveaux de participation (modèle de Sherry Arnstein — « l’échelle de participation ») :
- Non-participation : manipulation, thérapie (faire faire sans expliquer).
- Participation symbolique : information, consultation, conciliation (on informe et on écoute, mais sans vraie influence).
- Participation réelle : partenariat, délégation de pouvoir, contrôle citoyen (les citoyens ont un pouvoir réel de décision).
6. Rôle infirmier
- Informer le patient de ses droits et faciliter l’accès à son dossier médical.
- Recueillir et respecter le consentement éclairé avant tout soin.
- Identifier la personne de confiance et les directives anticipées.
- Favoriser l’auto-efficacité du patient par une relation soignant-soigné non paternaliste.
- Orienter vers les associations de patients et les groupes d’entraide (empowerment collectif).
- Participer aux actions communautaires de promotion de la santé dans son territoire.
📌 À retenir absolument
- Empowerment : processus de développement de la capacité à agir sur sa santé — 3 dimensions (cognitive, motivationnelle, comportementale).
- Auto-efficacité (Bandura) : croyance en sa capacité à agir — déterminant du changement de comportement.
- Loi Kouchner du 4 mars 2002 : droits à l’information, consentement éclairé, accès au dossier, refus de soins, personne de confiance, directives anticipées.
- CDU : Commission des usagers — instance obligatoire dans chaque établissement de santé.
- La participation communautaire va de la non-participation à la participation réelle (modèle d’Arnstein).
FAQ
Qu’est-ce que la personne de confiance ?
La personne de confiance (loi 2002) est une personne désignée par le patient (proche, ami, médecin) qui peut l’accompagner dans les démarches, accéder aux informations médicales et témoigner de sa volonté s’il ne peut plus s’exprimer. Elle prime sur la famille si elle a été désignée. Elle est distincte du représentant légal et des héritiers.
Les directives anticipées s’imposent-elles aux médecins ?
Oui, depuis la loi Claeys-Leonetti (2016), les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf en cas d’urgence ou si elles sont manifestement inappropriées à la situation. Elles doivent être rédigées sur un formulaire type et peuvent être conservées dans le DMP.
Sources
- Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Legifrance.
- Bandura A. Self-efficacy: Toward a Unifying Theory of Behavioral Change. Psychological Review, 1977.
- Arnstein SR. A Ladder of Citizen Participation. Journal of the American Institute of Planners, 1969.
- France Assos Santé. Guide des droits des patients. 2023.
- Référentiel IFSI 2026 — Arrêté du 20 février 2026, UE C.1