Chapitre 3 — Données de santé · Topic 1 · Leçon 1.1
Avant d’écrire une ligne de code, de signer un consentement ou de publier un jeu de données, il faut savoir ce qu’on manipule. Le RGPD range les données en trois cercles emboîtés : donnée à caractère personnel (le cercle large), donnée sensible (un sous-ensemble), donnée de santé (une catégorie encore plus étroite, protégée à part). Cette leçon pose ces trois définitions et introduit la notion cruciale de caractère identifiant.
🎯 Objectifs pédagogiques
- Définir la donnée à caractère personnel au sens de l’article 4 du RGPD ;
- Identifier les données sensibles (art. 9 du RGPD) ;
- Reconnaître une donnée de santé par ses trois voies (nature, combinaison, destination) ;
- Distinguer les niveaux d’identification (fort vs faible) et les données non directement identifiantes.
🧭 Plan de la leçon
- Quelles données un professionnel de santé manipule-t-il ?
- La donnée à caractère personnel — définition RGPD
- Les données sensibles — la catégorie protégée
- La donnée de santé — trois voies : nature, combinaison, destination
- Le caractère identifiant — niveau fort et niveau faible
1. Quelles données un professionnel de santé manipule-t-il ?
En cabinet ou à l’hôpital, un professionnel de santé jongle en permanence avec deux grands types d’informations.
- Informations pour gérer la structure : fournisseurs, personnels, planning.
- Informations sur les patients : identification (nom, prénom, adresse, téléphone), vie personnelle (enfants, profession), couverture sociale (assurance maladie, complémentaire), informations de santé (pathologies, diagnostics, prescriptions, soins), correspondants médicaux, NIR (numéro de sécurité sociale) pour la facturation.
Toutes ces informations, dès lors qu’elles sont reçues ou émises à l’occasion de l’activité professionnelle, sont considérées comme des données à caractère personnel.
2. La donnée à caractère personnel — définition RGPD (art. 4)
Une donnée à caractère personnel est « toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable, directement ou indirectement », qu’elle soit confidentielle ou publique, de nature privée ou professionnelle.
La notion clé est celle de personne physique identifiable : quelqu’un que l’on peut identifier, directement ou indirectement, par référence à :
- Un identifiant : nom, numéro d’identification, données de localisation, identifiant en ligne, numéro de téléphone, adresse mail, numéro d’abonnement ;
- Un ou plusieurs éléments spécifiques propres à son identité physique, physiologique, génétique, psychique, économique, culturelle ou sociale.
Un nom seul identifie directement. Un croisement code postal + date de naissance + sexe identifie indirectement — et parfois avec une précision redoutable : le triplet {sexe, date de naissance, code postal 5 chiffres} suffit à identifier de manière unique environ 87 % des Américains (étude de référence de Latanya Sweeney, Carnegie Mellon, 2000, sur les données du recensement US 1990). C’est pour cela que le RGPD ne parle jamais uniquement d’identifiants directs.
3. Les données sensibles — la catégorie protégée
Le RGPD isole une catégorie particulière de données personnelles, dont le traitement est interdit par principe, sauf exceptions : les données sensibles (art. 9).
Les données sensibles regroupent les informations qui révèlent :
- La prétendue origine raciale ou ethnique ;
- Les opinions politiques ;
- Les convictions religieuses ou philosophiques ou l’appartenance syndicale.
Ainsi que le traitement :
- Des données concernant la santé ;
- Des données génétiques ;
- Des données biométriques aux fins d’identifier une personne physique de manière unique ;
- Des données concernant la vie sexuelle ou l’orientation sexuelle.
Contrairement aux données personnelles « ordinaires » dont le traitement est autorisé sous conditions, les données sensibles sont interdites par principe. Il faut une des exceptions listées à l’art. 9-II du RGPD (consentement explicite, sauvegarde des intérêts vitaux, motif d’intérêt public dans le domaine de la santé, recherche scientifique…) pour qu’un traitement soit autorisé. Voir Leçon 2.2.
4. La donnée de santé — trois voies
La donnée de santé est une catégorie de données sensibles. Elle mérite une définition à part parce qu’une donnée peut devenir « de santé » par trois voies distinctes — c’est le point que les QCM aiment particulièrement.
Une donnée concernant la santé est une donnée personnelle « relative à la santé physique ou mentale d’une personne physique, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèle des informations sur l’état de santé de cette personne ». Elle bénéficie d’une protection particulière par le RGPD, la CNIL et le Code de la santé publique.
| Voie | Comment ? | Exemple |
|---|---|---|
| Par nature | La donnée est intrinsèquement médicale. | Antécédents, diagnostic, prestation de soins, résultat d’examen, traitement, handicap. |
| Par combinaison | Le croisement avec d’autres données la fait basculer. | Poids seul = anodin. Poids + nombre de pas quotidiens = donnée de santé (indicateur d’état physique). |
| Par destination | L’usage médical qu’on en fait la requalifie. | Une photo seule = donnée personnelle. La même photo insérée dans un dossier dermatologique pour suivre l’évolution d’une lésion = donnée de santé. |
Une application de suivi du sommeil ou de comptage de pas récolte des données qui, prises isolément, semblent anodines. Mais leur combinaison (rythme cardiaque au repos + qualité du sommeil + activité physique + variabilité de la FC) permet de dépister une fibrillation auriculaire ou une apnée du sommeil. C’est pour cela que la CNIL et l’ANSM regardent de plus en plus près ces applis dites « bien-être » : elles produisent, par combinaison, de vraies données de santé.
5. Le caractère identifiant — niveau fort et niveau faible
Toutes les données personnelles ne se ressemblent pas du point de vue de l’identification. Le cours Sorbonne distingue deux niveaux et trois grandes classes.
| Niveau | Classe | Exemples |
|---|---|---|
| Fort | Données directement identifiantes | Nom, prénom (données nominatives). |
| Données non directement identifiantes | Date de naissance, date de RDV, données codées ou pseudonymisées. | |
| Faible | Données anonymisées | Impossibles à ré-identifier par quelque moyen que ce soit. |
| Données agrégées | Statistiques : moyennes, médianes, quartiles. |
⚠️ Point cardinal : une donnée non directement identifiante reste une donnée à caractère personnel. Une date de naissance seule ne trahit personne, mais elle rentre malgré tout dans le champ du RGPD (elle est indirectement identifiante).
Les techniques de dé-identification (pseudonymisation, anonymisation) et les données agrégées font l’objet de la Leçon 1.2.
🧠 À retenir absolument
- Donnée personnelle (RGPD art. 4) : toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable, directement ou indirectement.
- Donnée sensible (RGPD art. 9) : catégorie particulière (origine, opinions, religion, syndicat, santé, génétique, biométrie, vie sexuelle) dont le traitement est interdit par principe.
- Donnée de santé : sous-catégorie de données sensibles. Trois voies : par nature (diagnostic), par combinaison (poids + pas), par destination (photo utilisée médicalement).
- Caractère identifiant : niveau fort (directement / non directement identifiantes) et niveau faible (anonymes, agrégées).
- ⚠️ Une donnée non directement identifiante reste une donnée à caractère personnel.
❓ Questions fréquentes
Une adresse e-mail professionnelle est-elle une donnée personnelle ?
Oui. Le RGPD ne distingue pas privé et professionnel : dès qu’une donnée se rapporte à une personne physique identifiée ou identifiable, elle est personnelle. « prenom.nom@hopital.fr » identifie directement la personne physique. « contact@cabinet.fr » ne l’est pas si personne n’y est associé nommément — mais si un annuaire interne lie cette adresse à un individu, elle le redevient. Le raisonnement se fait sur la capacité d’identification, pas sur l’usage.
Le numéro de sécurité sociale (NIR) est-il particulier ?
Oui. C’est une donnée à caractère personnel dont l’usage est encadré plus strictement que les autres (le NIR est en France un identifiant national à forte portée statistique). Son usage à des fins autres que la protection sociale, la santé et la statistique publique est très restreint et nécessite le plus souvent un décret. Dans un dossier de soins il sert de matricule INS quand l’usager est un assuré social — voir Leçon 2.3.
Un dossier médical de patient décédé reste-t-il protégé ?
Le RGPD ne s’applique pas, en tant que tel, aux personnes décédées — il vise les personnes physiques vivantes. Mais le Code de la santé publique et le secret médical (Loi Kouchner 2002) continuent de protéger le dossier, avec des modalités d’accès strictes pour les ayants droit (connaître la cause du décès, défendre la mémoire du défunt, faire valoir un droit). En France, le dossier de soins est conservé 20 ans après la dernière prise en charge, portée à 10 ans après le décès si celui-ci est postérieur.
Une photo de vacances postée sur un réseau social est-elle une donnée sensible ?
En principe non, sauf si elle révèle une des catégories protégées (opinion, religion, santé, orientation sexuelle…). Une photo devant une mosquée peut révéler une conviction religieuse ; une photo prise en fauteuil roulant peut révéler un handicap et devenir une donnée de santé par combinaison. Là encore, c’est l’information révélée qui compte, pas le support. Le fait que la personne l’ait rendue publique change en revanche la donne juridique : c’est une exception au principe d’interdiction (art. 9-II).
Pourquoi la CNIL parle-t-elle de « données particulières » plutôt que « sensibles » ?
Les deux termes coexistent. Le RGPD, dans son texte, parle de « catégories particulières de données à caractère personnel » à l’article 9. La CNIL, dans sa communication grand public, préfère souvent le terme « sensibles » plus intuitif. C’est le même périmètre juridique : origine, opinions, religion, syndicat, santé, génétique, biométrie, vie sexuelle. Le mot « sensibles » est celui utilisé par le cours Sorbonne — c’est celui à retenir pour le concours.
🚀 Pour aller plus loin
Contenu pédagogique original — Réussir SVT. L’équipe Réussir SVT.