Formation IFSI · Module B — Sciences biologiques et médicales
Formation aide-soignant · Blocs 1 & 2 — Soins de la personne et appréciation clinique · C1, C2, C3, C4, C5
Topic 2 · Leçon 2-2
Mourir n’est pas une défaillance médicale. Les soins palliatifs reconnaissent que la mort est une étape de la vie et cherchent à en soulager la souffrance globale — physique, psychologique, sociale et spirituelle. La loi Claeys-Leonetti de 2016 en France encadre ces soins et pose des droits essentiels pour la fin de vie.
🎯 Objectifs pédagogiques
- Définir les soins palliatifs et leurs principes fondateurs.
- Connaître le cadre législatif français (loi Claeys-Leonetti 2016).
- Décrire les droits des patients en fin de vie (directives anticipées, personne de confiance).
- Identifier la démarche palliative et le rôle infirmier dans le soulagement de la souffrance.
- Comprendre la sédation palliative profonde et continue.
🧭 Plan
- Définition et principes des soins palliatifs
- Cadre législatif — loi Claeys-Leonetti 2016
- Directives anticipées et personne de confiance
- Sédation palliative profonde et continue (SPPC)
- Démarche palliative et rôle infirmier
- Accompagnement du deuil
1. Définition et principes des soins palliatifs
Selon l’OMS (2002) : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés aux problèmes liés à une maladie potentiellement mortelle, en prévenant et soulageant la souffrance grâce à une identification précoce et à l’évaluation et au traitement de la douleur et d’autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels. »
Principes fondateurs :
- Affirmer la vie et accepter la mort comme un processus naturel.
- Ne pas hâter ni retarder la mort (refus de l’euthanasie active et de l’acharnement thérapeutique).
- Prendre en charge la douleur et les autres symptômes.
- Intégrer les dimensions psychologiques, sociales et spirituelles.
- Soutenir les proches pendant la maladie et le deuil.
| Type de soins | Objectif | Lieu |
|---|---|---|
| Soins palliatifs spécialisés | Prise en charge complexe par équipe pluridisciplinaire | USP (Unité de Soins Palliatifs), LISP (Lits Identifiés Soins Palliatifs) |
| Démarche palliative | Soins de confort intégrés dans n’importe quel service | Tout service hospitalier, HAD, domicile |
| EMSP (Équipe Mobile SP) | Soutien et conseil aux équipes soignantes | Intervention transversale |
2. Cadre législatif — loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » (dite loi Claeys-Leonetti) est la référence française.
| Droit | Contenu |
|---|---|
| Droit au refus de l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) | Le médecin ne doit pas mettre en œuvre des traitements inutiles, disproportionnés ou ayant pour seul effet le maintien artificiel de la vie. |
| Droit à la sédation profonde et continue | Pour les patients atteints d’une affection grave et incurable, en phase terminale, avec souffrance réfractaire. |
| Directives anticipées contraignantes | Les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf urgence ou si elles semblent manifestement inappropriées. |
| Personne de confiance renforcée | L’avis de la personne de confiance désignée prévaut sur celui de la famille si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. |
| Nutrition/hydratation artificielle | Peuvent être arrêtées car considérées comme des traitements (pas des soins de base). |
La loi Claeys-Leonetti ne légalise pas l’euthanasie active ni le suicide assisté. L’intention de la sédation palliative est de soulager une souffrance réfractaire, pas de provoquer la mort. La France distingue sa voie des pays comme la Belgique ou les Pays-Bas (euthanasie légalisée) ou le Canada (aide médicale à mourir).
3. Directives anticipées et personne de confiance
Directives anticipées (DA) : document écrit, daté et signé par une personne majeure et en capacité, précisant ses souhaits sur les soins si elle ne peut plus les exprimer. Les DA n’ont pas de limite de durée. Elles sont conservées dans le DMP ou remises au médecin traitant. Elles s’imposent au médecin sauf situation d’urgence ou inappropriée manifeste.
Personne de confiance (PC) : toute personne majeure désignée par écrit pour représenter le patient si celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté. La PC n’est pas nécessairement un proche familial. Son avis prévaut sur celui de la famille. En l’absence de PC et de DA, le médecin consulte les proches et prend sa décision collégialement.
4. Sédation palliative profonde et continue (SPPC)
La SPPC est administrée jusqu’au décès pour les patients : (1) atteints d’une maladie grave et incurable, (2) dont le pronostic vital est engagé à court terme, (3) présentant une souffrance réfractaire (non soulageable par les traitements optimaux). Elle peut être demandée par le patient lui-même ou résulter d’une décision médicale collégiale.
Médicament principal : midazolam (Hypnovel®) en titration, par voie sous-cutanée continue (ou IV). Objectif : altérer la conscience pour supprimer la perception de la souffrance.
Procédure : décision médicale collégiale, information du patient (si possible), de la personne de confiance et des proches, traçabilité dans le dossier.
5. Démarche palliative et rôle infirmier
Évaluation des symptômes :
- Douleur : utiliser les échelles adaptées (EVA, EN, DOLOPLUS-2 chez le patient non communicant), réévaluer après administration d’antalgiques.
- Dyspnée : positionnement (tête de lit à 45°), morphine titrée par voie SC/IV, ventilation douce.
- Nausées/vomissements : antiémétiques (halopéridol, métoclopramide), alimentation fractionnée.
- Encombrement bronchique (râles agoniques) : scopolamine SC, aspiration seulement si bénéfice pour le patient.
- Anxiété : présence soignante, communication, midazolam si réfractaire.
Soins de confort : soins de bouche (muqueuse sèche), soins de peau (prévention escarres), positionnement antalgique, maintien du lien avec les proches.
L’infirmier n’est pas là pour guérir — il est là pour prendre soin. Ce glissement de paradigme est essentiel. Savoir rester présent sans agir inutilement, savoir écouter une famille en détresse, savoir travailler en équipe pluridisciplinaire (médecin, psychologue, AS, bénévoles, aumônier) et savoir prendre soin de soi face à la mort répétée — c’est la compétence palliative du soignant.
6. Accompagnement du deuil
Le deuil commence avant le décès (deuil anticipatoire). Le travail de deuil normal traverse plusieurs phases (Kübler-Ross : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation — non linéaires). Les soignants peuvent soutenir les proches en les informant, en les encourageant à être présents et en les préparant au décès.
Deuil compliqué : deuil prolongé (> 12 mois), symptômes dépressifs sévères, désir de mort — orienter vers psychologue ou psychiatre.
Prise en charge des soignants : supervision, analyse des pratiques, équipe de soutien entre pairs — pour prévenir l’épuisement professionnel (burnout) et la fatigue compassionnelle.
🧠 À retenir absolument
- Soins palliatifs = soulagement de la souffrance globale, pas acharnement, pas euthanasie active.
- Loi Claeys-Leonetti 2016 : SPPC + DA contraignantes + PC renforcée + arrêt NHA possible.
- DA : écrites, datées, signées, sans limite de durée, s’imposent au médecin sauf urgence.
- PC : son avis prévaut sur la famille si patient hors d’état d’exprimer sa volonté.
- Midazolam = médicament de la SPPC.
Sources : Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 (Claeys-Leonetti) · HAS — Recommandations sur la SPPC (2018) · SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) · OMS — Soins palliatifs 2002 · Arrêté 20 février 2026.
Contenu pédagogique original — Réussir SVT · reussir-svt.com · Module IFSI B.1