Chapitre 6 — Éthique de la fin de vie · Topic 2 : Cadre législatif · Leçon 2.2
Deux outils permettent à une personne d’exprimer sa volonté pour le jour où elle ne pourra plus le faire elle-même : les directives anticipées, document écrit, et la personne de confiance, individu désigné pour porter cette parole. Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, ces deux dispositifs ont été considérablement renforcés — mais restent d’application limitée en pratique.
🎯 Objectifs pédagogiques
À la fin de cette leçon, tu sauras :
- décrire le contenu et la forme des directives anticipées depuis 2016 ;
- expliquer leur opposabilité au médecin et ses deux exceptions ;
- situer la décision QPC de 2022 du Conseil constitutionnel ;
- décrire le rôle de la personne de confiance (consultation prioritaire, accès au dossier médical) ;
- discuter les limites de ces dispositifs (faible taux de rédaction, débat sur la généralisation).
🧭 Plan de la leçon
- Les directives anticipées : contenu et forme
- Opposabilité au médecin : principe, exceptions et QPC 2022
- La personne de confiance : rôle et prérogatives
- Limites et débats : la question de la généralisation
1. Les directives anticipées : contenu et forme
Toute personne majeure capable d’exprimer sa volonté peut rédiger, à tout moment, un document écrit appelé directive anticipée. Elle y indique ses souhaits relatifs à sa fin de vie, notamment concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux.
| Caractéristique | Régime depuis la loi Claeys-Leonetti (2016) |
|---|---|
| Validité dans le temps | Sans limite (contre 3 ans en 2005) |
| Modification | Possible et révisable à n’importe quel moment |
| Forme | Formulaire rédactionnel type, plus précis qu’en 2005, afin d’éliminer les ambiguïtés |
| Qui peut les rédiger ? | Toute personne majeure capable d’exprimer sa volonté |
En 2005, la rédaction des directives anticipées se faisait sous forme libre (texte), source d’ambiguïté et parfois inutilisable par l’équipe médicale. Depuis 2016, un formulaire type est privilégié pour lever ces ambiguïtés — mais la forme libre reste juridiquement possible.
2. Opposabilité au médecin : principe, exceptions et QPC 2022
L’apport majeur de la loi Claeys-Leonetti est de rendre les directives anticipées opposables au médecin, c’est-à-dire qu’elles s’imposent à lui.
« Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation… »
Ce principe connaît deux exceptions, seuls cas où le médecin peut s’en écarter :
- en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ;
- lorsque les directives sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient.
Le médecin conserve donc une marge de décision résiduelle. Autre apport important : les directives anticipées prévalent sur l’avis de la famille. Si la famille n’est pas d’accord alors qu’il existe des directives anticipées, les médecins sont tenus de suivre ces dernières contre l’avis de la famille.
En réponse à une question prioritaire de constitutionnalité (QPC), le Conseil constitutionnel juge conformes à la Constitution les dispositions de l’article L.1111-11 du Code de la santé publique prévoyant que le médecin peut écarter les directives anticipées, « notamment lorsqu’elles sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient ».
Complément hors cours. Cette décision de 2022 confirme que la marge d’appréciation laissée au médecin n’est pas contraire aux droits et libertés garantis par la Constitution, malgré le principe d’opposabilité des directives anticipées. Elle clôt un débat juridique sur l’équilibre entre volonté du patient et responsabilité médicale.
3. La personne de confiance : rôle et prérogatives
À la différence des directives anticipées (un document), la personne de confiance est un individu désigné par le patient, qui pourra être consulté si celui-ci ne peut plus s’exprimer. Son rôle a été considérablement renforcé par la loi Claeys-Leonetti :
| Prérogative | Détail |
|---|---|
| Consultation prioritaire | Elle est consultée en priorité par rapport à tout autre membre de la famille ou de l’entourage |
| Accès au dossier médical | Elle peut accéder au dossier médical du patient |
| Rôle en l’absence de directives anticipées | Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage (famille, proches) quant à la volonté du patient |
En pratique, deux situations distinctes se présentent :
- la personne qui doit subir une intervention importante ou suivre un traitement lourd, à l’hôpital ou en clinique privée, remplit un formulaire désignant une personne de confiance et rédigeant ses directives anticipées ;
- la personne victime d’un accident tragique, sans pathologie particulière, n’a le plus souvent ni rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance — c’était précisément le cas de Vincent Lambert (voir Topic 1), ce qui a considérablement compliqué la situation.
4. Limites et débats : la question de la généralisation
Sur l’ensemble de la population française, le pourcentage de citoyens ayant rédigé spontanément des directives anticipées est certainement très faible. Cette réalité alimente un débat de fond :
Une démocratie libérale comme l’État français pourrait-elle rendre obligatoires les directives anticipées ? L’immense majorité des éthiciens et des philosophes estiment que ce n’est pas envisageable, pour deux raisons : cela obligerait les personnes à penser à la mort (sujet tabou), et la question de la mort doit rester du ressort de la liberté individuelle.
Ce débat rejoint la question de la mort cérébrale et de la réversibilité de la sédation profonde, développées en Leçon 2.3.
🧠 À retenir absolument
- Directives anticipées (depuis 2016) : validité illimitée, modifiables à tout moment, formulaire type précis, s’imposent au médecin.
- Deux exceptions à l’opposabilité : urgence vitale (temps de l’évaluation) et directives manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
- QPC 2022 : le Conseil constitutionnel juge conforme à la Constitution la marge d’appréciation laissée au médecin (art. L.1111-11 CSP).
- Personne de confiance : consultée en priorité, accède au dossier médical, son témoignage prévaut sur les autres proches.
- Le taux de rédaction spontanée des directives anticipées reste très faible en population générale ; leur généralisation obligatoire n’est pas envisagée par les éthiciens, au nom de la liberté individuelle.
❓ Questions fréquentes
Les directives anticipées ont-elles une durée de validité limitée ?
Non, depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, elles sont valables sans limite de temps et peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment. Ce régime remplace la validité de 3 ans prévue par la loi Leonetti de 2005.
Dans quels cas un médecin peut-il ne pas suivre les directives anticipées ?
Dans deux cas seulement : en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ; et lorsque les directives sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient. En dehors de ces cas, elles s’imposent au médecin.
Qu’a jugé le Conseil constitutionnel dans sa décision QPC de 2022 ?
Il a jugé conformes à la Constitution les dispositions de l’article L.1111-11 du Code de la santé publique, qui permettent au médecin d’écarter les directives anticipées lorsqu’elles sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient.
Quelle est la différence entre directives anticipées et personne de confiance ?
Les directives anticipées sont un document écrit exprimant la volonté du patient. La personne de confiance est un individu désigné par le patient, consulté en priorité et pouvant accéder au dossier médical lorsque le patient ne peut plus s’exprimer. Les deux dispositifs sont complémentaires, pas exclusifs.
Pourquoi ne rend-on pas les directives anticipées obligatoires ?
L’immense majorité des éthiciens et des philosophes estiment que ce n’est pas envisageable dans une démocratie libérale : cela obligerait les personnes à penser à la mort, sujet resté largement tabou, et la question de la mort doit demeurer du ressort de la liberté individuelle plutôt que d’une obligation d’État.
🚀 Pour aller plus loin
Tu maîtrises maintenant les deux dispositifs d’expression de la volonté du patient. Reviens sur le cadre légal général puis approfondis la notion d’obstination déraisonnable :
Contenu pédagogique original — Réussir SVT. Synthèse rédigée avec assistance IA, à partir du cours Sorbonne Université 2025-2026 (UE7). L’équipe Réussir SVT.